Qué hacer cuando no recuerdes quien sos

Escribe: Laura Tamarit*

Esa es una pregunta que recientemente me hicieron, y lo cierto es que cuando no hay nada por hacer hay un montón de cosas por hacer.

Si algo sabemos cuando nacemos, es que vamos a morir. No sabemos cuándo, ni cómo la mayoría de las veces. Un presidente nuestro allá por los ´90 decía “Nadie se muere en la víspera”. Y es una de las pocas verdades que dijo tal vez. Pero lo cierto es que tal vez no siempre morimos siendo quienes fuimos en nuestra vida. Porque hay enfermedades que nos quitan nuestra esencia, y nos hacen ser otras personas.

▲ ▲ ▲

No tenemos la vida asegurada por más seguros de vida que tengamos. Nuestra vida pende de millones de variables que a diario se ponen en juego. Con cada elección, mínima, insignificante o no, las cosas cambian. Por más vida saludable, cuidados, obras sociales, hay cosas que no se pueden prever. La herencia, la vida, la historia de cada uno, y las cosas que nos pasan a diario hacen que nuestra vida no sea tan saludable como se supone y las enfermedades empiezan a ser parte de la vida de uno y de la familia de uno.

Cuando nos toca dar un diagnóstico de enfermedad crónica para nosotros, profesionales de la salud, es un duro proceso que implica empezar a trabajar de otra manera con esa persona. Cuando esa persona entra en una fase terminal de la enfermedad, empieza otra etapa, a veces más dura para quienes trabajamos y acompañan que para el paciente que pone el cuerpo a diario. Muchas veces el paciente ya sabe con anticipación que no hay mucho más que hacer y espera “pacientemente” que quienes lo rodeamos nos demos cuenta.

▲ ▲ ▲

La verdad es que en ese momento en que no hay más tratamientos que curen, se activan los tratamientos que alivian y acompañan. Siempre, pero siempre, debería escucharse la voluntad del paciente. No solo porque hay una ley que lo dice, sino porque el paciente lo necesita. Nos tenemos que sentar con ese paciente y esa familia y animarnos a hacer las preguntas más incómodas que podemos imaginar, como “¿dónde querés que pase?”; ¿querés que intuben? ¿Qué tipo de soporte estás dispuesto a aceptar? Y otras más incómodas como ¿Qué soportes o medidas no estás dispuesto a aceptar? ¿Preferís un tratamiento con riesgos de efectos adversos o poco tiempo con calidad de vida? ¿Qué querés hacer con el dolor si aparece?

Hay un caso muy especial que es con las personas que padecen demencia, tal vez un caso poco considerado de enfermedad terminal que no nos obliga por los tiempos a hacernos esta pregunta en un primer momento, pero que a medida que el paciente atraviesa el proceso no solo el equipo sino el grupo familiar va a necesitarlo. Y todas esas preguntas que habitualmente se hacen para pacientes con enfermedades crónicas empiezan a tener sentido.

▲ ▲ ▲

Muchas veces nos cuestionamos como equipo si vale la pena anticipar al paciente sobre lo que va a pasar ante la pérdida de funciones en un futuro. ¿Cómo decirle que algún día no va a recordar a sus seres amados? ¿Qué datos básicos como su fecha de nacimiento o su DNI van a desaparecer, así como si nunca hubieran existido? ¿Cómo decirle que a lo mejor algún día no puede ir al baño y va a necesitar pañales? ¿Que en un momento va a depender de alguien para prepararse un té o para comer? Pero ¿por qué no? Por qué no hacer las preguntas incómodas cuando todavía esa persona está conectada con el medio y tiene su esencia.

¿Hasta dónde llevar ese sufrimiento de no saber a veces ni cómo se llama y el miedo que esto genera? ¿Hasta dónde tolerar los episodios de confusión, las conductas que hacen que una persona pierda su dignidad y que en lugar de ser recordada en su época de gloria lo sea como alguien que perdió todas sus habilidades? Una persona tiene derecho a decidir sobre esto cuando todavía está consciente. O debería tenerlo.

▲ ▲ ▲

El acompañamiento de las familias con personas con demencia es de las cosas más difíciles que nos pueden pasar como equipos de salud. Porque van a empezar a convivir con el cansancio, la angustia de desconocer a ese ser querido que no lo reconoce, que pide ir a su casa cuando está en su casa. Con un nivel de alerta increíble que no le permite relajarse ni disfrutar de pequeñas cosas. La impotencia de ver la pérdida de la autonomía y de las habilidades de los seres amados. Los riesgos de la fragilidad, caídas y golpes. Deshidratación que descompensa y la negativa eterna a tomar agua. La posibilidad de que esa persona se pierda y no saber qué hacer. La necesidad de cuidados y acompañamiento permanente, como cuando se cuida a los hijos. La culpa de no querer hacerlo y la certeza de tener que hacerlo. La imposibilidad económica de no afrontar el costo de un cuidador 24 horas, y el conflicto de determinar quién cuida y el costo de esto. La posibilidad de buscar una residencia o un geriátrico y que esto no sea vivido como un abandono. Elegir un geriátrico que con el presupuesto esté acorde a lo que se busca para ese ser amado.

Sin duda alguna las demencias son enfermedades que nos ponen a todos en jaque. Que como sociedad deberían hacernos recapacitar. Que necesitamos un sistema de salud, laboral, judicial y social que consideren que en algún momento a todos nos puede pasar, como pacientes o como familiares. Porque no todos tenemos la vida comprada, y mucho menos, la salud comprada por más que tengamos acceso a la salud ni la mejor prepaga.

*Médica psiquiatra